Nada pode ser mais duro para um pai do que ver seus filhos discriminados ou desrespeitados. Não há palavra que apague um olhar reprovador, um não na hora da matrícula, a reclamação de um vizinho ou mesmo o questionamento de pais em torno da possibilidade de seus filhos serem prejudicados com a presença de um deficiente na sala de aula. Para quem tem filho especial, a maioria desses absurdos faz parte da rotina. Comigo, não é diferente. Devo confessar que nos 12 anos de vida do Chico tive poucas, mas sérias decepções. Só que no dia-a-dia no Whatsapp com outras mães de autistas eu vejo como é difícil criar um filho com o mínimo de dignidade e respeito. Só que a gente não abaixa a cabeça. NUNCA !

Ninguém se prepara para as diferenças. Quando se espera ter um filho, após as discussões em torno do nome, falamos sobre o futuro, melhor escola,  ranking do Enem, coisas desse tipo. Quando a realidade lhe entrega um panorama diferente, começa a confusão. Falta de apoio, políticas públicas capengas, falta de profissionais preparados, tudo parece ruir ao seu redor. Colocar os pés no chão para seguir em frente demanda tempo e apoio. E suporte é o mais falta aos pais.

Gosto de falar sempre sobre suporte às famílias de pessoas com deficiência. Foi o que fiz no primeiro dia de mandato do prefeito Marcelo Crivella. Em um encontro com pais de autistas, na Gávea Pequena, disse a ele que as famílias precisavam ser abraçadas, precisavam, antes de tudo, de suporte, que não adiantava só pensar em escola, mediação, terapias, se as famílias não fossem apoiadas pelo poder público lá na base, quando recebem o diagnóstico sobre a deficiência.

No nosso dia-a-dia eu posso dizer que tenho muita sorte. Sou cercada de pessoas que amam o Francisco, um caso clássico de autismo. Mesmo usando fraldas aos 12 anos, sendo não-verbal e precisando de ajuda para quase tudo, temos suporte da família e de profissionais apaixonados pelo charme conquistador do Chicão. Dos porteiros da Rua Bolívar, em Copacabana, onde moramos, a padaria Sulimar, na nossa calçada, Francisco é rei. Eles entendem quando está nervoso, deixam ele pegar um suco, mesmo quando estamos sem carteira, nunca dispensam um sorriso e uma palavra de carinho.

Aprendi a não ter grandes expectativas. Uma pequena vitória por vez. Isso já e motivo de muita alegria. Temores? Temos muitos. Tenho 50 anos, Paul, 51, e um filho que possivelmente vai precisar de ajuda toda a vida. Quem vai cuidar dele no futuro? Não podemos jogar essa responsabilidade para o Joaquim, de 10 anos, nosso outro filho querido. Por isso, essa é a nossa luta, fazer com que o Chico adquira independência, que possa seguir sozinho sem a nossa presença, que o Joaquim ame o irmão e saiba que ele poderá precisar contar com ele.

A vida não tem fórmula. Tudo pode mudar em um passo de mágica. Por isso, quando você tiver alguém por perto em nossa situação, deixe os pré-conceitos de lado, abra seus braços e abrace essa família, ajude a construir um mundo melhor para as pessoas com deficiência e seus parentes. Vocês não sabem o que um sorriso e uma palavra de apoio pode fazer na vida dessas pessoas!